Seamos Alaska

Me gustaría hablaros de una enfermedad que estoy estudiando ahora y con la que estoy trabajando, la Epidermólisis Bullosa, tambien se conoce como Piel de Mariposa, ahora entenderéis por qué. No es muy conocida, en España apenas hay presupuesto para investigar y gracias a las asociaciones sin ánimo de lucro se está dando a conocer, por eso es necesario que publique esto por aquí. Esta enfermedad es genética y no puede detectarte antes del nacimiento, los síntomas más destacados son ampollas, heridas abiertas, úlceras en la piel, los afectados no pueden darse ni un golpe ya que las lesiones pueden ser fatales. No pueden ducharse ya que para ellos el agua que cae en la ducha duele como si les estuvieran clavando alfileres por todo el cuerpo, hay que bañarles con mucho cuidado y con analgésicos en el agua para que no sufran. Se pasan la vida escayolados debido a sus heridas, no pasan un solo día sin sentir dolor. Las heridas no solo las tienen en la piel sino también por dentro. Sufren hemorragias internas normalmente y hay algunos que necesitan hasta curas diarias. Al quitarles las escayolas se despega hasta su propia piel. Imaginaos, niños totalmente conscientes de su enfermedad sufriendo a diario, y siendo señalados por la gente por no ser reconocidos, como si fueran a contagiarles...

Estoy trabajando en una ONG en forma de tienda solidaria donde todos los bienes recaudados van directamente a la asociacón Piel de Mariposa, para ayudar a difundir esta enfermedad y recaudar fondos para investigar sobre la misma. El nombre de la asosiación viene porque es mucho más fácil recordar el nombre de Piel de Mariposa que el nombre real de la enfermedad, además suena mucho mejor, resumen la esencia especial que poseen estos niños. La asocación está en Valencia, si alguno está interesado que contacte conmigo por correo, también hay local en Madrid para los que estéis por allí.

Es fundamental que esta enfermedad sea reconocida para que pueda ser investigada y estos niños puedan dejar de sufrir. Al menos los que leáis esto sabréis algo que muchos no saben. En Youtube tenéis muchos vídeos sobre niños con Epidermólisis Bullosa, son muy duros, pero a veces es la única manera de concienciarnos.

La tienda es preciosa y se encuentra en el barrio de Benimaclet, esta decorada por todos los voluntarios, hay desde ropa, complementos, libros, hasta juguetes para niños. ¡Además es muy económica!

Liberemos oxitocina sin parar.