Y hacía mucho tiempo que, pero vuelvo a estar, y he aprendido una nueva forma de mirar el mundo en todo este tiempo que a pesar de todas las cosas que han ido ocurriendo es como si hubiera estado fuera de cada una de ellas mirando simplemente su existencia, analizando los porqués, que siempre me han interesado tanto.

Más de dos años de aprendizaje, de mirarme, de vivencias transformadas en cicatrices que cubren todo mi cuerpo.

Y al final te das cuenta de lo mismo, y es que sigo aquí, y que da igual lo que ocurra, seguimos caminando.

Ahora, tu decides donde pones tus pies, donde prefieres que queden marcadas tus huellas para siempre, porque aunque se borren seguirán siempre.

Tu decides como moverte durante tu caminar, fluyendo con el sonido y la música de tu cuerpo o de forma rápida y sin mirar a tu alrededor.

Pues en mi caso va por etapas, seguro que más de uno os sentís identificados, a veces fluyo y me muevo bailando sorprendida de mi capacidad y otras me muevo en una recta sin curvas donde no se ve el final y donde la incertidumbre se convierte en tu compañera de camino...

Hoy traigo esta canción que está acompañando mi noche de sábado, es de esas especiales que están dentro de mi banda sonora particular.



Que la disfrutéis.

Somos de mundos tan diferentes que nos perdemos en la intriga de los detalles.

Me gustaría hablaros de una enfermedad que estoy estudiando ahora y con la que estoy trabajando, la Epidermólisis Bullosa, tambien se conoce como Piel de Mariposa, ahora entenderéis por qué. No es muy conocida, en España apenas hay presupuesto para investigar y gracias a las asociaciones sin ánimo de lucro se está dando a conocer, por eso es necesario que publique esto por aquí. Esta enfermedad es genética y no puede detectarte antes del nacimiento, los síntomas más destacados son ampollas, heridas abiertas, úlceras en la piel, los afectados no pueden darse ni un golpe ya que las lesiones pueden ser fatales. No pueden ducharse ya que para ellos el agua que cae en la ducha duele como si les estuvieran clavando alfileres por todo el cuerpo, hay que bañarles con mucho cuidado y con analgésicos en el agua para que no sufran. Se pasan la vida escayolados debido a sus heridas, no pasan un solo día sin sentir dolor. Las heridas no solo las tienen en la piel sino también por dentro. Sufren hemorragias internas normalmente y hay algunos que necesitan hasta curas diarias. Al quitarles las escayolas se despega hasta su propia piel. Imaginaos, niños totalmente conscientes de su enfermedad sufriendo a diario, y siendo señalados por la gente por no ser reconocidos, como si fueran a contagiarles...

Estoy trabajando en una ONG en forma de tienda solidaria donde todos los bienes recaudados van directamente a la asociacón Piel de Mariposa, para ayudar a difundir esta enfermedad y recaudar fondos para investigar sobre la misma. El nombre de la asosiación viene porque es mucho más fácil recordar el nombre de Piel de Mariposa que el nombre real de la enfermedad, además suena mucho mejor, resumen la esencia especial que poseen estos niños. La asocación está en Valencia, si alguno está interesado que contacte conmigo por correo, también hay local en Madrid para los que estéis por allí.

Es fundamental que esta enfermedad sea reconocida para que pueda ser investigada y estos niños puedan dejar de sufrir. Al menos los que leáis esto sabréis algo que muchos no saben. En Youtube tenéis muchos vídeos sobre niños con Epidermólisis Bullosa, son muy duros, pero a veces es la única manera de concienciarnos.

La tienda es preciosa y se encuentra en el barrio de Benimaclet, esta decorada por todos los voluntarios, hay desde ropa, complementos, libros, hasta juguetes para niños. ¡Además es muy económica!

Liberemos oxitocina sin parar.

¿Y qué hacemos nosotros para cambiar el mundo? No hablo de avanzar en nuestro mundo individual, el trabajo, nuestras relaciones, aficiones..etc. Me refiero a esa serie de acciones que dejan huella en otra persona, huella que provoca que se repita esa acción en otra persona. Hablo de las cadenas de favores y las maravillosas consecuencias que provocan, consecuencias infinitas ya que si calculamos el alcance de esa acción puede que nos perdamos entre personas, kilómetros y probabilidades.

¿Y si hiciéramos una cadena de favores al mes, por ejemplo? Ayudar a tres personas al mes y pedirles cuando nos den las gracias que hagan algo, que ayuden a otras tres personas y que cuando les vayan a dar las gracias por el favor pedirles que ayuden a otras tres, y así sucesivamente.

Es tan sencillo como parece, y estaremos cambiando el mundo. Puede que una acción como darle unos céntimos al que está en la puerta del supermercado llegue a otras ciudades, de persona a persona, o incluso a otros países, nuestras acciones pueden recorrer el mundo, es realmente increíble.

Nosotros seremos conscientes de que hemos hecho esa buena acción, en nuestro cerebro se activa esa idea y nuestro cuerpo recibe ese bienestar, os lo explicaré de una forma más científica:
Hay una hormona llamada oxitocina, tiene un apodo, la hormona del apego o la hormona de los abrazos, porque se libera cuando abrazamos a alguien, pero esta es una parte muy pequeña en la que la oxitocina está involucrada. La oxitocina es una neurohormona, nos prepara para hacer las cosas que fortalecen las relaciones cercanas, esta hormona mejora la empatía y la predisposición a ayudar a los demás, hay gente que dice que deberíamos aspirar oxitocina para ser compasivos y cariñosos. Pero lo que no se conoce sobre la oxitocina es que es una hormona del estrés, se libera en respuesta al estrés, es una función tan importante como la de adrenalina que hace que palpite el corazón, y la liberación de oxitocina en respuesta al estrés nos motiva a buscar ayuda, decir lo que sentimos en lugar de guardárnoslo. La oxitocina no solo actúa en el cerebro, también actúa sobre el cuerpo, y una de las principales acciones en el cuerpo es proteger el sistema cardiovascular de los efectos del estrés, es un anti-inflamatorio natural, hace que los vasos sanguíneos estén relajados durante una situación estresante.
El corazón tiene receptores de esta hormona, la oxitocina ayuda que se regeneren las células cardíacas, y a recuperarse por cualquier daño del estrés, la oxitocina fortalece el corazón. ¿No suena increíble?
Lo mejor de todo es que todos estos beneficios de la oxitocina se intensifican con el contacto y apoyo social, por lo que cuando nos acercamos a alguien para ayudar se activa esta hormona y la respuesta al estrés se vuelve más saludable. Es realmente maravilloso que el estrés posea un mecanismo incorporado para recuperarse del estrés y que ese mecanismo sea el contacto humano.

Ayudar a los demás nos hace resistentes. Y sabiendo esto espero que todos vosotros hagáis vuestra cadena de favores, al menos una al mes, por los demás y por vosotros, por vuestra salud, quien sabe, puede que nuestras acciones se entrelacen en el proceso.

Aquí os dejo este precioso vídeo sobre el famoso cortometraje "Cuerdas". Dicen que trabajar con personas discapacitadas y con problemas psíquicos o de este tipo nos hace más fuertes y duros frente a este tipo de cosas pero provoca el efecto contrario, nos sensibiliza aun más. Creo que son más duros aquellos que no pasan tiempo con ellos. El estar cerca de ellos nos obliga sin darnos a cuenta a meternos en su papel incluso llegando a sufrir en silencio cada minuto por no poder dar lo mejor de nosotros con ellos. Pero lo que te pueden enseñar es insustituible.

Nunca podrás imaginar lo que un niño en silla de ruedas puede llegar a enseñarte.

 Diferenciarnos y salirnos del papel

escuchar ese murmullo que inventas cada vez

aquel paracaídas de tu orgullo atravesó

la corriente espesa que tu aliento suspiró.

Y mejoras cada día en el arte del no

esperando de rodillas aquella canción

de cuna tal vez, mejor sin calor

una tortura que el tiempo advirtió.

No se detienen, caminan, sonríen, juegan a ser alguien, solo extrañan el camino,

el que les hizo trepar a las telarañas de su juventud,

  sabiendo que aquel no era su destino.

          Despacio, como si cubierto por un absurdo terror se hubiese percatado de su verdad, que no era más que una ilusión nacida de un conjunto de desastrosas ideas amontonadas sobre aquel estímulo que rebosaba su atención.

Fascinado por el amargo sabor que dejaba su presencia cuando se acercaba y gritaba que la vida era maravillosa, infinita y dotada de un manojo de sensaciones que acabarían con nosotros.

Caminaba despacio fingiendo no interesarse por aquel bullicio, pues estaba seguro que de nada serviría acercarse y observar, sin embargo alguna vez tendría que hacerlo y él lo sabía, pero el miedo es demasiado poderoso, o al menos eso pensamos.

       

          Y negado en la posibilidad de intentarlo, procurando ser discreto pero a la vez dejar su recuerdo, decidió escabullirse entre la muchedumbre haciéndose pasar por un cualquiera cuando su verdadero afán rechazaba sus propias decisiones por lo que finalmente él mismo intentó persuadirse para llegar a esa especie de desenlace que empezaba aquella historia que anhelaba. 

Vértigos que desvelan el vicio

el que sacude mis sentidos cuando callo

cuando miro corren ciegos

nadie me había avisado

y ahora no hacen tanto ruido

sueñan que atacaron

Adrenalina imaginaria

recorriendo mi pasado

despacio me suplico siempre

mi mundo se muda lentamente

y lo dejo

me guardo de apetencias absurdas

que convierten mi ser en vulnerable

y me siento

me dedico a disolver alientos

o espantar los ruegos

o sentarme a su lado

y esperar que empiece el juego.

Propongo una cosa, dejar de ser nosotros mismos y convertirnos en puros instintos.

Detalles.